dataIdentificatie

Date (Creation)

2026-06-22

Date (Publication)

2026-06-23

Unique resource identifier

5a4bd2eb-086c-4c06-85c0-6d106f431abe

Status

Completed

Metadata language

Nederlands; Vlaams

Keywords

• Lymeziekte

• Chronische klachten

• Tekenbeet

Use limitation

Onderzoekers die gegevens uit de LymeProspect dataset willen aanvragen, dienen een studievoorstel in bij de LymeProspect Projectcoördinator. De coördinator beoordeelt het voorstel en legt dit voor aan de LymeProspect partners. Alleen onderzoekers die in dienst zijn van een van de partnerinstellingen (RIVM, Amsterdam UMC, Radboudumc) kunnen een studievoorstel voor gegevensuitgifte indienen. Samenwerking met partijen buiten deze instellingen is mogelijk, mits hiervoor een aparte overeenkomst wordt afgesloten.

Indien het aangevraagde deelonderzoek onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) valt, wordt de daarvoor geldende procedure gevolgd. De gegevens worden uitsluitend verstrekt na goedkeuring van de LymeProspect coördinator en partnerinstellingen. De dataset is geanonimiseerd en mag uitsluitend gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek. Herleiding tot individuele personen is niet toegestaan. Het gebruik van de dataset moet voldoen aan de geldende privacywetgeving, zoals de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG).

Bij publicatie van resultaten dient de bronvermelding naar LymeProspect en de betrokken partnerinstellingen te worden opgenomen.

 

spatialInfo

Denominator

10000

referenceSystemIdentifier

Rijks Driehoeksstelsel

 

DataQuality

Hierarchy level

Dataset

Lineage

De LymeProspect, LymeProspectKids en LymeProspectPlus datasets bevatten uitgebreide onderzoeksgegevens over patiënten met lymeziekte in Nederland. Deze datasets zijn verzameld in het kader van verschillende nationale onderzoeken, gecoördineerd door het RIVM in samenwerking met het Radboudumc, het Amsterdam UMC en Gelre Ziekenhuizen, met als doel om meer inzicht te krijgen in het ziektebeloop, de klachten, behandelingen en de impact van de lymeziekte op zowel volwassenen als kinderen.

De LymeProspect dataset richt zich op volwassenen die recent een erythema migrans (EM) of een andere door lymeziekte veroorzaakte manifestatie hebben gehad. Gegevens zijn verzameld via vragenlijsten, medische dossiers en laboratoriumuitslagen. Informatie omvat onder andere demografische gegevens, ziektegeschiedenis, symptomen, behandelingen, laboratoriumuitslagen en follow-up gegevens over herstel en restklachten. Door het longitudinale karakter van de studie kunnen veranderingen in klachten en herstelpatronen over tijd gevolgd worden. Een belangrijk onderdeel van de dataverzameling is het gebruik van gevalideerde Patient-Reported Outcome Measures (PROMs), zoals de SF-36 voor kwaliteit van leven, de CIS voor vermoeidheid, de HADS voor angst en depressie, en specifieke vragenlijsten voor pijn, cognitief functioneren en dagelijks functioneren. Deze PROMs geven inzicht in de ervaren gezondheid en het welzijn van deelnemers vanuit hun eigen perspectief.

LymeProspectKids bevat vergelijkbare gegevens, maar dan specifiek gericht op kinderen met de ziekte van Lyme. Ook in deze dataset zijn PROMs opgenomen, waaronder de PedsQL voor kwaliteit van leven bij kinderen, en vragenlijsten voor vermoeidheid, pijn en psychosociaal functioneren. Dit biedt waardevolle informatie over het beloop van de ziekte bij kinderen, het effect van behandelingen en de mate van herstel en eventuele aanhoudende klachten.

LymeProspectPlus breidt de gegevensverzameling verder uit met een verlengde follow-up meting 6-10 jaar na LymeProspect. Dit maakt het mogelijk om prevalentie en risicofactoren voor langdurige klachten op de langere termijn te schatten en identificeren, waarbij opnieuw gebruik wordt gemaakt van PROMs om de ervaren gezondheid en restklachten in kaart te brengen.

 

Metadata

Metadata language

Nederlands; Vlaams

Hierarchy level

Dataset